Parliamone insieme...ARTROGRIPOSI.

Il termine Artrogriposi o Artrogriposi Multipla Congenita (AMC) deriva dal greco “Arthron”= articolazione, e “Grypos”= rigido.

Essa non identifica una sindrome specifica, ma una caratteristica clinica, ossia la contrattura articolare multipla congenita, che coinvolge due o più distretti anatomici.

Il tentativo di classificare (dal punto di vista eziologico, patogenetico e molecolare) i quadri con artrogriposi non è agevole, ed è in continua evoluzione, alla luce delle continue ricerche effettuate in ambito molecolare e genetico.

I casi di artrogriposi sono relativamente rari e si riscontrano in circa 1 su 3000 nati vivi.

L'amiplasia, caratterizzata da tessuto grasso e fibroso al posto dei muscoli delle braccia, è la forma più frequente che si riscontra nel 43% dei casi.

Le cause che possono portare ad un quadro con artrogriposi sono per larga parte sconosciute, ma si presumono essere multifattoriali.
Le potenziali eziologie possono essere:

• neuropatiche (Sistema Nervoso Centrale, midollo spinale, nervo periferico);
• miopatiche (distrofie muscolari, anomalie mitocondriali);
• anomalie del connettivo (displasia diastrofica, ecc);
• problematiche intrauterine (limitazioni di spazio, fattori materni, ecc);
• alterazioni della circolazione intrauterina o fetale;

Il termine comune di queste differenti cause sembra essere l’assenza di movimenti fetali, che porterebbe ad una proliferazione di collagene e ad una sostituzione dei muscoli con tessuto fibroso.

Per tale motivo, è necessario fin dall’inizio, far procedere di pari passo gli esami effettuati ai fini di un inquadramento diagnostico ed il trattamento (fisiatrico/ortopedico).

L’analisi dei vari esami necessari per un inquadramento diagnostico si avvale della collaborazione con un neuropediatra esperto, e genetisti clinici.

Alcune forme di artrogriposi, rappresentano quadri patologici specifici:

• AMIOPLASIA → forma più comune di artrogriposi, caratterizzata da intelligenza normale, frequentemente un angioma al viso, spalle addotte e intraruotate, gomiti estesi, polsi flessi, dita rigide, pollici nel palmo anche rigide e spesso lussate, ginocchia spesso iperestese, piedi torti;
• ARTROGRIPOSI DISTALE → caratterizzate da trasmissione autosomica dominante e maggior interessamento delle mani e dei piedi; (per es. la sindrome di Freeman-Sheldon o sindrome del fischiatore e la Sindrome di Beals o artrogriposi distale tipo 9).

Il piano terapeutico per il trattamento dei bambini affetti da artrogriposi verrà impostato da un team multidisciplinare, che si porrà come principale obiettivo di incrementare l’indipendenza del paziente, dunque lavorando non solamente sulla deambulazione e sulla mobilità del paziente, ma anche sulle sue capacità comunicative e sulle attività della vita quotidiana.

Tale piano varierà a seconda della condizione di base (amioplasia, artrogriposi distale, forme con coinvolgimento neurologico, etc.) e delle condizioni specifiche del singolo paziente.

A tale scopo, verranno effettuate valutazioni realistiche delle deformità articolari (lussazioni, sublussazioni), delle contratture, e del potenziale muscolare del paziente.

 

Il trattamento si avvarrà di:

• fisioterapia: avendo un ruolo fondamentale subito dopo la nascita. Lo stretching e la mobilizzazione articolare devono essere insegnati alle famiglie e proseguiti in ambito domiciliare;
• valve in termoplastica;
• ortesi: da semplici plantari a tutori AFO (gamba piede a spirale), a tutori KAFO (ginocchio gamba piede rigida ai metatarsi), ai più complessi HKAFO (tronco coscia gamba piede, con presa di bacino) a seconda delle deformità e delle capacità funzionali del paziente; 
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
• calzature ortopediche;
• gessi seriali;
• interventi chirurgici correttivi (dell’arto superiore, del rachide, dell’arto inferiore).
  
  
  Un grande abbraccio a tutti quei bambini e alle famiglie che ogni giorno combattono per la loro indipendenza e felicità!

La disabilità nel lavoro: doveri e agevolazioni per le aziende.

Emerge dalle statistiche che il 74% delle persone disabili non ha una occupazione, ovvero per le 700 mila persone iscritte alle liste di collocamento obbligatorio.
Perciò nel nostro paese solo il 16% ha un lavoro. Infatti la Corte di Giustizia UE ha ritenuto che l'Italia ha messo a disposizione insufficienti strumenti per favorire l'occupazione delle persone disabili, dato che bisogna sensibilizzare i diritti di uguaglianza e integrazione di ogni lavoratore.
La legge 68/99 stabilisce che le aziende con più di 15 dipendenti debbano assumere almeno un lavoratore delle categorie protette. Nel caso i dipendenti fossero di più, le assunzioni sono maggiori:

• da 15 a 35 dipendenti si prevede l'assunzione di una persona disabile;
• da 36 ai 50 dipendenti l'assunzione di due persone disabili;
• da 51 a 150 dipendenti l'assunzione è il 7% +1.
  

Perciò è molto importante che le aziende capiscono quante persone disabili devono assumere: per saperlo con esattezza va calcolata la percentuale, tenendo conto che nel computo vanno inseriti tutti lavoratori assunti con vincolo di subordinazione (compresi quelli con contratto a tempo determinato fino a 9 mesi).
Ci sono alcune eccezioni quali i lavoratori tramite cooperative, i dirigenti, etc.
Previste dalla legge (art. 13 legge 68/99) ci sono delle agevolazioni di cui le aziende possono usufruire quando assumono persone delle categorie protette sono:

• la fiscalizzazione dei contributi previdenziali e assistenziali per l'assunzione di lavoratori disabili con ridotta capacità lavorativa superiore al 79% fino a un massimo di 8 anni;
• la fiscalizzazione dei contributi previdenziali e assistenziali per l'assunzione di lavoratori con handicap intellettivo e psichico indipendentemente dalla percentuale di invalidità. Abbassandosi la percentuale di capacità lavorativa tra il 67 e 79%, la fiscalizzazione arriva al 50% per un massimo di 5 anni;
• è previsto un rimborso parziale forfetario qualora l'azienda debba sostenere costi per facilitare l'inserimento lavorativo o il lavoro stesso della persona disabile (con invalidità superiore al 50%.
  

Le sanzioni amministrative stabilite dalle direzioni provinciali del lavoro per quelle aziende che non rispettano l'obbligo di assunzione sono:

• il pagamento di 635,11 € (maggiorati di 30,76 € per ogni giorno di ritardo) in caso di ritardo nell'inviare il prospetto informativo che riporta il numero di lavoratori totali e i nominativi di quanti appartenenti alle categorie protette (ricordiamo che il prospetto va inviato entro il 31 gennaio di ogni anno);
• il pagamento di 62,77 € al giorno per ogni lavoratore non occupato, a partire dal 61 esimo giorno dall'obbligo di assunzione, in caso di mancato adeguamento alla norma.

I soggetti che possono essere iscritti alle categorie protette, e quindi poter accedere al collocamento mirato, devono essere in possesso di una certificazione che attesti e descriva le capacità residue al lavoro

(la riduzione della capacità lavorativa deve essere almeno del 45%). 

Ai sensi della Legge 68/1999 l'attestazione viene rilasciata dalla commissione per l'accertamento delle capacità lavorative residue operante in tutte le ASL. 

Hanno altresì diritto:

1. le persone invalide del lavoro con grado di invalidità superiore al 33%; 
2. persone non vedenti, 
3. persone non udenti; 
4. invalide di guerra, 
5. invalide civili di guerra e invalide per servizio, 
6. vedove, orfani, profughi ed equiparati ad orfani;
7. i soggetti vittime del terrorismo e della criminalità organizzata.

JOYK: la bambola che migliora il benessere e la qualità della vita.

Questo giocattolo si chiama Bambola Joyk, creata per stimolare l'empatia e l'emozione dei bambini e adulti, usata nella terapia non farmacologica innovativa dedicata a persone affette da problematiche come la demenza, disturbi psichiatrici, distrubi del comportamento o del tono dell'umore. Migliora il benessere facilitando il rilassamento, la qualità della vita e diminuisce gli stati d'agitazione.
L'impiego di questa terapia aiuta gli operatori nei loro compiti assistenziali e risulta molto efficace anche per i familiari che seguono i loro cari a domicilio, dal momento che la terapia è applicabile sia in ambito residenziale che domiciliare.
La bambola terapeutica nasce in Svezia alla fine degli anni '90 e fu ideata dalla psicoterapeuta Britt Marie Egedius Kakobsson, per il suo bambino autistico.
Le azioni di questa terapia possono realizzarsi sia a livello preventivo che di cura, attraverso alcuni benefici dell'intervento organizzato quali:

• la modulazione di stati d'ansia e di agitazione e anche manifestazioni sintomatiche;
• la possibilità di ridurre il ricorso ai sedativi;
• la riduzione di condizioni di apatia e depressione;
• la capacità di rispondere ai bisogni emotivi-affettivi, che sono sempre presenti;
• ostacolare il deterioramento di alcune abilità cognitive e utilizzare prassi motorie che servono da stimolo alle abilità residue.

La terapia della Bambola Joyk non è per tutti (essa è considerata un metodo integrativo), la maggior parte delle donne rispetto agli uomini sceglie di accudire la bambola, anche se gli studi evidenziano che gli uomini che l'hanno usata ne hanno tratto dei benefici.
In alcuni casi c'è la sostituzione con degli "orsetti" o altri animali con ottimi e analoghi risultati.

PET THERAPY: la simbiosi tra uomo e animale!

 

Fu lo psichiatra infantile, Boris Levinson, a enunciare per la prima volta, intorno al 1960, le sue teorie sui benefici della compagnia degli animali, che egli stesso applicò nella cura dei suoi pazienti.

Levinson constatò che prendersi cura di un animale può calmare l'ansia, può trasmettere calore affettivo, aiuta a superare la depressione e la solitudine, agendo da supporto sociale, dando impulso alla cura di se stessi e diventando una fonte di attività quotidiane significative.

Gli animali hanno accompagnato l'uomo sin dall'inizio della sua storia sia come fonte principale per l'alimentazione sia come compagni di lavoro, di caccia e di vita. Nella storia di ciascun popolo il rapporto con loro è stato differente e assai vario. Ma si è dovuti arrivare al XXI secolo per comprendere quanto gli animali possano essere importanti anche per la psiche umana e il ruolo che possono assumere anche nel trattamento di molte patologie neuro e psicomotorie.

La Pet Therapy, come scienza, nasce nel 1977 negli USA.
Con il termine si indicano due categorie di terapie: quelle dirette a soggetti con handicap, il cui scopo è di eliminare uno stato di malattia o ridurne gli effetti negativi sulla salute del paziente; quelle finalizzate a migliorare la qualità della vita e lo stato generale di benessere.

La Pet Therapy o Zooterapia richiede sempre un adeguato progetto educativo- riabilitativo che risponda alle esigenze di ogni singolo caso. Per ognuno occorre sviluppare un programma terapeutico che coinvolga diverse figure professionali: il medico, lo psicologo, il pedagogista.

Essi valutano, con la consulenza del pet partner e dell'educatore cinofilo, come la relazione con gli animali possa essere utile ed è molto importante che, qualunque animale si scelga, abbia un temperamento equilibrato e mansueto.

Perché gli animali non siano "strumento" di lavoro ma co-terapeuti in queste attività e ne traggano anch'essi dei benefici è importante una adeguata attività di selezione, partendo dalla specie più adatta ad un determinato tipo di lavoro per poi considerare anche la razza, il sesso, l'età e le caratteristiche psicologiche e comportamentali del singolo individuo:

• i volatili e gli asini, per la loro mansuetudine, sono indicati per i soggetti aggressivi; è possibile praticare L'ONOTERAPIA ovvero Attività Assistita con l'asino, che viene utilizzato come strumento terapeutico e si concretizza in un complesso di tecniche di educazione e rieducazione mirata ad ottenere il superamento di un danno sensoriale, motorio, cognitivo, affettivo e comportamentale.
  Un approccio dalle infinite potenzialità che si propone come co-terapia funzionando da "acceleratore" delle acquisizioni, dell'efficacia e dei risultati di altre terapie.
  È un metodo attivo, che non permette mai di restare passivi o di isolarsi. L'asino, infatti, riesce sempre a ottenere la partecipazione del "paziente" sollecitandolo sul piano psico-motorio, intellettivo, sociale ed affettivo. L'istituirsi di un sistema di comunicazione asino/utente/operatore, crea un contesto educativo ed evolutivo in un ambiente gradevole, ricco di stimoli, a contatto con la natura.
  Possono trovare vantaggio dall'onoterapia: persone sole, cardiopatici ed ipertesi, bambini ed anziani, malati psichiatrici e tossicodipendenti, detenuti, sieropositivi, audiolesi e non vedenti, persone con problemi di ansia, stress, accettazione, disarmonia emotiva, con problemi della personalità e dello sviluppo, persone dalla forma più lieve di instabilità emotiva all'autismo; nella relazione utente-asino si instaura un importante canale di contatto corporeo attraverso il quale si acquisisce controllo e fiducia di sé, si favorisce un arricchimento sensoriale ed emotivo, si stimola una riorganizzazione delle strutture psichiche in un clima relazionale che permette di lasciarsi andare;
• i felini hanno virtù ansiolitiche da cui trarrebbero benefici anche cardiopatici ed ipertesi;
  
  
• i cavalli invece servono per correggere i disordini del movimento ed aiutare i soggetti affetti da patologie neurologiche e muscolari, da lesioni traumatiche cerebrali, da sclerosi multipla e per bambini con paralisi cerebrale. Grazie al rapporto che si stabilisce tra cavaliere e cavallo nasce L'IPPOTERAPIA, che produce un senso di indipendenza, aumenta l'autostima e accresce la fiducia in se stessi. Questa “tecnica” trova la sua indicazione, oltre che nelle patologie classiche della paralisi cerebrale infantile, dell’autismo o della sindrome di Down, anche nelle patologie acquisite in conseguenza di traumi correlati alla infortunistica stradale e del lavoro;

• i delfini, grazie alla loro giocosità, sono ottimi ausili nella cura dei bambini autistici, favorendo una migliore apertura al mondo esterno e le capacità comunicative, nelle persone con disturbi della sfera affettiva. Poiché i delfini comunicano con i suoni e movimenti del corpo, riescono a comprendere molto bene il linguaggio del corpo umano, captandone le necessità. Giocando e nuotando con loro, si perfeziona la meravigliosa interazione. Con l'ausilio dei delfini nasce la DAT (Dolphin Assisted Therapy = Terapia Assistita con i Delfini -> DELFINOTERAPIA).
  I delfini sono mammiferi, e questo di per sé‚ li rende simili all'uomo più di ogni altra creatura acquatica. Ma esistono anche altre considerazioni che possono spiegare la straordinaria sensazione di "comunicazione", che percepisce chiunque li avvicini. L'intelligenza di cui sono dotati, per esempio, li avvicina all'uomo più della maggior parte delle specie animali. Ed è questa intelligenza che permette loro di analizzare e coordinare le informazioni ricevute dall'ambiente e di elaborare strategie di risposta adeguate anche in situazioni non comuni, come quella dell'incontro con l'uomo. Questa capacità dei delfini di interpretare dati nuovi e di agire di conseguenza, può spiegare l'impressione che essi capiscano l'umore delle persone con cui entrano in rapporto. Chi si è immerso con loro, infatti, li descrive capaci di stare "sulla stessa lunghezza d'onda": timidi e distanti con chi ha timore, giocosi con chi è più attivo, tranquilli con chi è rilassato..
  
  L'immersione nell'acqua è di per sé‚ una esperienza particolare, per il legame concreto e simbolico che ha con le origini stesse della vita. Inoltre l'acqua salata aiuta a sciogliere alcune rigidezze corporee che spesso corrispondono a blocchi emotivi, fornisce un sostegno che facilita l'equilibrio, la fluidità del movimento e le sensazioni di rilassamento che ne derivano, il flusso dell'acqua, infine, offre una stimolazione tattile che migliora la percezione del proprio corpo.
  La presenza dei delfini sembra moltiplicare gli effetti positivi del contatto con l'acqua.
  Tutte le testimonianze raccolte indicano che l'incontro con queste creature è un'esperienza eccezionale, profondamente coinvolgente a livello psichico.
  Con il suo aspetto "sorridente", i suoi movimenti fluidi, il suo istintivo rispetto per lo spazio interpersonale (che fa sì che non si avvicini mai troppo a chi mostra timore) il delfino viene costantemente percepito amichevole e meno minaccioso o giudicante degli esseri umani. Nello stesso tempo offre gratificanti opportunità di scambio, basate sul gioco e sul contatto fisico, che portano la comunicazione a un livello accettabile anche per le persone più chiuse in se stesse. Il gioco con un delfino, inoltre, non è mai monotono o ripetitivo; la grande intelligenza di questi animali li rende capaci di inventare "trucchi" sempre nuovi e, a quanto pare, adeguati alle circostanze, tanto da riuscire a volte a spezzare anche le stereotipie di persone, come quelle autistiche, che sembrano imprigionate in una gabbia di comportamenti ripetitivi.
  Sembra quindi che i delfini siano in grado in qualche modo di rompere l'isolamento presente nell'autismo e, in minor misura, nella depressione. Queste sono perciò le patologie prevalentemente trattate sia in Italia che all'estero.
  Per quanto riguarda il Delfinario di Rimini attualmente prevede programmi estivi per bambini autistici della durata di una settimana che vengono preceduti da un incontro invernale preselettivo, finalizzato ad accertare che la delfinoterapia sia indicata per i singoli pazienti.

Ad oggi, fatta eccezione per la regione Veneto, non esiste una netta definizione giuridica per quanto riguarda le procedure ed i requisiti minimi necessari per poter effettuare l'attività della pet therapy, in quanto spetta alle singole regioni normare sulla materia.

Tali approcci si sono spesso rilevati dannosi sia per il paziente che per l'animale coinvolto, a causa della mancanza di un'equipe che potesse monitorare contemporaneamente sia lo stato del paziente che dell'animale coinvolto nel progetto.

Per eliminare queste problematiche la regione Veneto, attraverso la legge regionale 3/2005, ha redatto il MANUALE OPERATIVO REGIONALE REGIONE VENETO (MOR) ed ha avviato un progetto di rete regionale per la pet therapy (net Pet Therapy).

Questo manuale definisce:

• le A.A.A. : le Attività Assistite con Animali consistono in interventi di tipo educativo-ricreativo e di supporto psico-relazionale, finalizzati al miglioramento della qualità di vita di varie categorie di utenti (bambini, soggetti portatori di handicap, pazienti ospedalizzati, pazienti psichiatrici, anziani, detenuti) e realizzati mediante animali in possesso di adeguate caratteristiche. Non è necessaria una specifica prescrizione medica, ma è comunque opportuna l’indicazione da parte di un professionista del settore sanitario o educativo che abbia in carico il soggetto destinatario dell’intervento. Le AAA vengono progettate dalla EPP ed effettuate dalla EO (fonte: estratto dalle Linee Guida Regionali relative agli interventi assistiti dagli animali D.G.R.V. n. 4130 del 19/12/2006 e della Legge Regionale del Veneto n. 3 del 3/01/2005);
• le T.A.A. : le Terapie Assistite con Animali sono delle co-terapie individualizzate sul paziente, utilizzate a supporto delle terapie tradizionali, per la cura della patologia di cui egli è affetto e sono praticati mediante animali appositamente educati. Esse sono finalizzate al miglioramento di disturbi della sfera fisica, motoria, psichica, cognitiva o emotiva. Sono progettate sulla base delle indicazioni sanitarie e psico-relazionali fornite dal medico e/o dallo psicologo di riferimento del paziente e prevedono precisi obiettivi ed indicatori di efficacia (fonte: Estratto dalle Linee Guida Regionali relative agli interventi assistiti dagli animali D.G.R.V. n. 4130 del 19/12/2006 e della Legge Regionale del Veneto n. 3 del 3/01/2005)

L’intervento riabilitativo viene finalizzato verso quattro obiettivi:

1. il recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, è andata perduta;
2. l’evocazione di una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo;
3. la necessità di porre una barriera alla regressione funzionale, cercando di modificare la storia naturale delle malattie croniche e degenerative riducendone i fattori di rischio e dominandone la progressione;
4. la possibilità di reperire formule facilitanti alternative.

Chi può prescrivere queste attività?

1. il medico di medicina generale del paziente;
2. il medico specialista di riferimento del paziente;
3. lo psicologo/psicoterapeuta che ha in carico il paziente.

Le TAA vengono progettate dalla E.P.P. ed effettuate dalla E.O. (fonte: MOR regione Veneto);

• l'equipe progettuale: secondo le linee guida della regione Veneto le attività di pet therapy devono venire dapprima progettate da una équipe "prescrittivo progettuale" (E.P.P.) e poi venir attivate da una équipe "operativa" (E.O.). Questa innovazione permette di stabilire una procedura univoca (protocollo operativo) da seguire che tenga conto sia del benessere della persona che dell'animale coinvolto.
  Per entrambe le tipologie di attività (A.A.A. e T.A.A.) si prevedono le seguenti figure:

* Responsabile di progetto → un professionista del campo sanitario per le a.a.a. e clinico per le t.a.a.;
* Medico veterinario → valuta i requisiti comportamentali e sanitari dell'animale, l'aspetto igienico sanitario ed il benessere animale;
* Coordinatore d'intervento → nelle a.a.a. può essere: psicologo, educatore, infermiere/assistente sanitario, OSS, laureato in scienze motorie, insegnante; nelle t.a.a. può essere: psicologo/psicoterapeuta, infermiere/assistente sanitario, educatore, terapeuta della riabilitazione, terapeuta occupazionale, psicomotricista;
* Coadiutore dell'animale → promuove la relazione uomo animale e monitora lo stato di salute ed il benessere dell'animale in collaborazione con il veterinario;

Dal punto di vista legislativo gli animali cosiddetti d'affezione sono stati riconosciuti ufficialmente quali componenti essenziali del rapporto equilibrato tra l'uomo e l'ambiente di vita per la prima volta nelle "Dichiarazione di Ginevra" del 1995.

In Italia la Pet Therapy è stata riconosciuta come cura ufficiale dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 28 febbraio 2003 recante disposizioni in materia di benessere degli animali da compagnia e Pet Therapy, su proposta del Ministro della Salute.

Tale Decreto sancisce per la prima volta nella storia del nostro Paese il ruolo affettivo che un animale può avere nella vita di una persona nonché la valenza terapeutica degli animali da compagnia ed è stato proposto a seguito dell'Accordo Stato-Regioni del 6 febbraio 2003 sul benessere degli animali da compagnia e Pet Therapy.

Il futuro è nelle mani di Alper Silvan...

Questo prototipo di carrozzina alimentata da pannelli solari è nata per la prima volta dall'idea di Alper Silvan, il disabile turco con una paralisi celebrale. Il problema nasce dal fatto che Alper non può muoversi liberamente senza preoccuparsi di quanta batteria utilizza. Per poter far conoscere la sua brillante idea, l'ha pubblicata on-line e la sua proposta è stata molto apprezzata da un gruppo di studenti della Facoltà di Ingegneria e Scienze Applicate dell'Università della Virginia, che ne ha sviluppato un modello.
Esso è dotato di un tetto formato da pannelli solari retrattili con una superficie di mezzo metro quadrato, una carica completa di 4 ore e mezza a 8 km orari ed una maggiore eco-compatibilità.
Il team americano per costruire il prototipo ha usato materiali robusti ma leggeri ed ha installato un interrutore joystick per potersi muovere, la cintura di sicurezza, i braccioli, i poggiapiedi, una seduta regolabile, e alcune prese USB indispensabili per poter ricaricare apparecchi come smartphone, navigatori gps o ventilatori portatili. Il progetto è risultato tra i migliori di 473 modelli, ricevendo più di 6.000 voti dalla giuria pubblica della prima edizione del WORLD CEREBRAL PALSY DAY ed ha per questo ottenuto il premio di 20.000 $ pari a 15.004 €, che aiuteranno a rendere commerciale il futuro "mezzo eco-compatibile".
I fondi che avanzeranno saranno restituiti all'ente promotore del concorso.

...un passo in avanti verso le tecnologie del futuro!

Un sorriso è felicità, è simbolo di serenità e ottimismo! Sorridere aiuta a vivere in armonia con il mondo..

Donare un sorriso
Rende felice il cuore.
Arricchisce chi lo riceve
Senza impoverire chi lo dona.
Non dura che un istante,
Ma il suo ricordo rimane a lungo.
Nessuno è così ricco
Da poterne fare a meno
Né così povero da non poterlo donare.
Il sorriso crea gioia in famiglia,
Da sostegno nel lavoro
Ed è segno tangibile di amicizia.
Un sorriso dona sollievo a chi è stanco,
Rinnova il coraggio nelle prove,
E nella tristezza è medicina.
E poi se incontri chi non te lo offre,
Sii generoso e porgigli il tuo:
Nessuno ha tanto bisogno di un sorriso
Come colui che non sa darlo.

"Il valore di un sorriso" di P.Faber.

La JOELETTE amica della natura!

La carrozzina arancione che vedete in questa fotografia si chiama JOELETTE ed è stata creata dall'accompagnatore di media montagna Joel Claudel, per poter facilitare l'accesso alle persone disabili al Parco Paneveggio Pale di San Martino (TN).

La carrozzina è dotata di monoruota da fuoristrada, che attraverso il sostegno di due accompagnatori consente ai disabili con ridotte capacità di movimento, di far parte ad escursioni in contesti naturali e luoghi impossibili da raggiungere da soli.

Con questo incredibile mezzo è possibile portare il passeggero su tutti i tipi di sentieri di montagna, anche scoscesi purchè non ci siano gradini alti o strettoie.

Dunque la Joelette si distingue per la sua semplicità e per le sue dimensioni contenute, rendendola un mezzo di trasporto pratico e confortevole sia per adulti che per bambini.

Il Parco Paneveggio mette a disposizione la Joelette presso Villa Welsperg, in Val Canali, a tutti i visitatori, alle istituzioni scolastiche e alle istituzioni sociali che si occupano di disabilità che ne fanno richiesta.

...se la Montagna non viene a Maometto, Maometto va alla montagna!

Parliamone insieme...ADRENOLEUCODISTROFIA.

L'adrenoleucodistrofia (ALD) è la malattia perossisomale più rara e diffusa, trasmessa nella maggioranza dei casi attraverso il cromosoma X materno ai figli maschi, indipendentemente dall'area geografica o dall'etnia, le femmine possono essere portatrici sane; inoltre all'interno di una stessa famiglia può presentare sintomi molto variabili tra loro.

E' una malattia ereditaria, caratterizzata da una progressiva perdita delle principali funzioni cognitive, visive e motorie e il sopraggiungere dell'atrofia delle ghiandole surrenali.

Le manifestazioni neurologiche dell'Adrenoleucodistrofia comprendono iperattività, labilità emotiva, alterazione della vista e dell'udito, astenia, atassia, convulsioni. La progressione verso uno stato vegetativo avviene, generalmente, in 1-4 anni e il decesso, in un arco di tempo variabile da circa 1 a 11 anni.

L'insufficienza surrenalica è presente nell'85% dei casi e più spesso segue l'interessamento neurologico.

Questo deficit metabolico, impedisce agli acidi grassi a catena molto lunga (VLCFA) di subire il processo di

beta-ossidazione nei perossisomi, con la conseguenza del loro accumulo nel plasma e nei tessuti, danneggiando la mielina a causa di un effetto tossico diretto.

In alcuni soggetti con livelli elevati di VLCFA, risultano dannosi per la mielina, la sostanza bianca isolante che circonda i prolungamenti nervosi, tanto da distruggerla progressivamente.

Anche il surrene viene danneggiato con aumento dei livelli di ormone adrenocorticotropo nel plasma.

L'ALD colpisce solo i maschi e si manifesta così:

• adrenoleucodistrofia infantile: con sintomi neurologici che si manifestano in genere tra i 3 e i 8 anni; colpisce il 60% dei malati e si eredita attraverso un cromosoma X materno recante la mutazione; intorno ai 10-12 anni insorge uno stato vegetativo che conduce alla morte. Questa forma si manifesta con sintomi quali: disturbi dell'attenzione, iniziale deficit cognitivo, iperattività, aggressività, problemi visivi ed uditivi, perdita di equilibrio e perdita delle funzioni motorie;
• adrenoleucodistrofia adolescenziale: con sintomi neurologici quali l'instabilità e labilità emotiva a danni motori e cognitivi dopo la pubertà, ma prima dei 20 anni;
• adrenoleucodistrofia adulta: colpisce i soggetti dopo i 20 anni con una serie di sintomi clinici variabili, quali la perdita dei riflessi, disturbi neuronali, disturbi alle ghiandole surrenali, con una progressione piuttosto lenta rispetto alla forma infantile;
• Adrenomieloneuropatia (AMN): forma più diffusa oltre alla adrenoleucodistrofia infantile, interessa oltre il 23% dei casi e danneggia soggetti in età compresa tra i 21 e i 35 anni, colpendo principalmente il midollo spinale ed il nervo periferico. I sintomi neurologici sono: incontinenza, paraparesi, neuropatia agli arti inferiori, nella maggior parte dei casi fenomeni di psicosi e danni alle ghiandole surrenali;
• Il morbo di Addison: esso appartiene a queste famiglie di patologie. È caratterizzato da iposurrenalismo, può manifestarsi in età adulta ma anche infantile, in questo caso senza disturbi neurologici, tipici della patologia in età infantile.

L'ALD AUTOSOMICA RECESSIVA può colpire sia maschi che femmine:

• esordisce in età neonatale con sintomi progressivamente sempre più gravi. In particolare inizia a deteriorarsi la mielina dei lobi parietali ed occipitali, il che comporta sordità e crisi epilettiche molto precoci fino ad un progressivo peggioramento.

La diagnosi prenatale, attraverso il dosaggio di VLCFA nel liquido amniotico o nei villi coriali (alla decima-dodicesima settimana), consente di rivelare se il feto è affetto o meno, consentendo una possibile, tempestiva terapia già alla nascita. Invece i pazienti con insufficienza surrenalica può essere importante una diagnosi precoce per attivare subito una terapia farmacologica, senza la quale il paziente rischierebbe la vita.

Le terapie o cure riguardanti a questa malattia sono molteplici:

• nel caso dell'insufficienza surrenalica si somministrano steroidi surrenalici;
• dieta a basso contenuto di VLCFA con aggiunta di una miscela composta da olio d'oliva (acido oleico) e olio di colza (acido erucico). È in grado di normalizzare i livelli di VLCFA saturi, ma sembra che non determini un arresto o rallentamento del danno neurologico; questa miscela viene chiamata OLIO DI LORENZO che prende il nome da un ragazzo malato di ALD, i cui genitori la famiglia Odone, non rassegnandosi all'atroce destino del figlio, hanno cercato di capire, approfondire le loro conoscenze e con l'aiuto di alcuni scienziati hanno ideato questa miscela, grazie al quale i sintomi del figlio sembravano regredire. Questa scoperta, anche se destò enorme scetticismo, trovò le sue conferme quando bambini in età inferiore ai 6 anni, affetti da ALD, mostravano un miglioramento delle loro condizioni, con arresto del deterioramento neurologico, dopo aver introdotto nella loro dieta questa miscela di oli.
  Ad oggi è dimostrato che l'effetto dell'Olio di Lorenzo è evidente nei 2/3 dei bambini malati, curati sotto i sei anni di età, mostrando una evidente regressione della sintomatologia e del deterioramento neurologico.
• in casi selezionati, con danno neurologico in fase iniziale, è stato tentato il trapianto di midollo osseo;
• la "Lovastatina" è in grado di abbassare il colesterolo e di conseguenza gli acidi grassi VLCFA.

La ricerca attuale è rivolta soprattutto alle potenzialità risolutive di un trapianto allogenico di midollo osseo, che se effettuato precocemente, può stabilizzare e minimizzare i danni neurologici della malattia.

In gruppi di giovani pazienti affetti, sottoposti ad una sperimentazione clinica, il trapianto di midollo osseo ha dato ottimi risultati a distanza di 1 anno circa.
Il Progetto Mielina invece si sta occupando di protocolli sperimentali, per effettuare trapianti di cellule staminali adulte.

Putroppo Lorenzo Odone si è spento il 30 maggio 2008, all'età di 30 anni, a Washington, per le conseguenze di una polmonite.

Per poterne capire di più guardate il film L'OLIO DI LORENZO, con Susan Sarandon e Nick Nolte.

Io mi sono innamorata di questo film già dalle prime immagini!

Finalmente parcheggiare non sarà più un problema..!

Per migliorare la qualità della vita, ma soprattutto la possibilità di spostamento dei disabili, il sindaco di Imperia Carlo Capacci ha deliberato con la giunta comunale che tutti coloro appartenenti alla fascia 1 Isee con un reddito annuo di 6500 € potranno posteggiare nelle strisce blu senza preoccuparsi del parcometro.
Infatti saranno provvisti di bollino adesivo da applicare al cruscotto delle loro auto o di quella di un componente del nucleo familiare.
Secondo le parole del sindaco anche se la crisi economica ha colpito ogni paese, lui si è voluto occupare delle fasce più deboli, senza estendere il bollino a tutti dato che in passato ci sono stati spiacevoli abusi da parte di famigliari.
L'Assessore ai Servizi e alle Politiche Sociali Fabrizio Risso ha espresso il suo pieno appoggio per questa iniziativa meritevole, anche perchè è sempre più difficile parcheggiare e i posti per disabili sono molto pochi.

Speriamo che questa bellissima e saggia iniziativa si estenda anche ad altri comuni!

Con HENABLE ZTL è tutto più semplice..

Per poter abbattere ogni barriera architettonica ci vogliono sempre nuove tecnologie innovative da mettere in pratica nel breve tempo.
È proprio così che ha fatto Ferdinando Acerbi, 47 anni, ex olimpionico di equitazione, che ha perso l'uso degli arti inferiori e presenta una lesione del midollo spinale.
La grande mente di Ferdinando ha potuto creare Henable Ztl, un'app da scaricare sullo smartphone disponibile per i sistemi Ios e Android. Questa applicazione consente di spostarsi di comune in comune, senza dover ogni volta richiedere l'autorizzazione ai vigili per poter accedere alle zone a traffico limitato.
Non essendoci un'anagrafe nazionale, appunto, ogni comune rilascia i propri tagliandi, che vengono associati alla targa delll'auto del titolare.
È molto semplice usarlo: occorre registrarsi inserendo i dati del titolare e del pass (aggiungendo la foto e le relative immagini dei documenti), scegliere la città in cui si vuole andare e indicare la data dell'ingresso, in quel momento il sistema inoltra automaticamente la richiesta all'amministrazione.
In caso di contraddizioni, all'utente e al server di Henable Ztl rimane la prova dell'invio della richiesta.
Annualmente tutto questo costa 3,59 €, ma già 180 comuni hanno aderito con successo a questa iniziativa.
Per poter farla conoscere a tutti, il Sig.Acerbi ha iniziato un tour di promozione che per un mese attraverserà l'Italia: dal Veneto al Piemonte, dalla Toscana alla Sicilia fino alla Riviera Adriatica.
Inoltre ha ideato anche la piattaforma Henable.me per poter studiare nuovi sistemi e tecniche che aiutino tutti coloro che hanno problemi di mobilità come Ferdinando.

Una lode a tutti coloro che, come Ferdinando, si battono per migliorare la vita di chi ne ha veramente bisogno!

I videogames e i nuovi orizzonti alla DISLESSIA!

La dislessia non è nota come disabilità ma come Disturbo Specifico dell'Apprendimento (DSA), determinato da un alterazione neurobiologica, che comporta difficoltà nella lettura, scrittura, calcolo, decodifica sequenziale.
In Italia sono circa il 3,5% di bambini che soffrono di questo disturbo e non si può tralasciare gli aspetti secondari come il disagio psicologico e senso di colpa che si instaura nel bambino.
Secondo un'analisi portata avanti dal team di studiosi dell'Università di Padova e dall'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Medea (IRCCS), i videogiochi riuscirebbero ad inserirsi sulle capacità d'attenzione dei piccoli affetti da dislessia. In sostanza lo studio ha preso in esame due gruppi di bambini di cui sono state analizzate le capacità fonologiche, attentive e di lettura, prima e dopo essere sottoposti a nove sessioni di videogames di 80 minuti ciascuno. Il risultato dopo sole 12 ore è stato di un netto miglioramento della velocità di lettura, senza alcun costo di precisione.
I videogames scelti per l'approfondimento sono videogiochi d'azione, che stimolano una maggiore attenzione nei piccoli, aiutandoli a cogliere meglio il contesto e focalizzare in modo più efficiente l'attenzione.
Stimoli più veloci che compaiono all'improvviso in zone periferiche inaspettate.

Un grande in bocca al lupo a questo team prezioso di ricercatori!

ANGELA...il primo consigliere comunale con sindrome di down.

La Spagna è sempre un passo avanti ad ogni altro paese.
Acquista merito con la decisione presa dal comune spagnolo di Valladolid di promuovere Angela Bachiller come prima consigliera comunale con trisomia 21.
Questa ragazza di soli ventinove anni proprio lunedì 29 luglio ha preso posto tra le file del suo partito, facente parte della giunta del Sindaco Leon de la Riva.
Alle elezioni comunali del 2011 aveva raggiunto il 18esimo posto con il Partito Popolare e fu la prima "sostituta", giacchè il suo partito aveva conquistato 17 posti.
Laureata ed assistente amministrativa presso il dipartimento di Social Welfare, Angela è la prima persona con questo tipo di disabilità a ricoprire questo importante ruolo in Spagna.

Le faccio i migliori auguri per la sua carriera..e chissà magari in futuro la rivedremo nel ruolo di Sindaco!

STOP alla parola maltrattamento!

Purtroppo le zone più povere del mondo oltre ad essere colpite da carestia e mortalità, sono colpite anche dalla stupidità e ottusità dell'uomo (se può essere definito tale).
In una recente analisi, la testimoninaza di 46mila operatori ha fatto emergere questi risultati: 17 paesi a basso e medio reddito quali Albania, Belize, Bosnia-Erzegovina, Camerun, Repubblica Centrafricana, Gibuti, Georgia, Ghana, Iraq, Giamaica, Laos, Macedonia, Montenegro, Serbia, Sierra Leone, Suriname, Yemen...questi sono i paesi in cui essere nato bambino disabile è un peccato mortale.
I piccoli residenti in questi paesi, soprattutto coloro che hanno disabilità di tipo motorio, hanno maggiori probabilità di essere puniti con colpi alla testa e picchiati duramente con bastoni o cinture.
Un vero e proprio maltrattemento fisico e psichico!
I dati purtroppo riportano anche l'età di questi piccini: tra i 2 e i 9 anni d'età.
A mio parere un'indagine agghiacciante, che fa riflettere ogni madre, ogni padre, ogni famiglia che ogni giorno da alla luce una nuova esistenza.
I bambini sono il dono della vita che si rinnova..se non ci fossero loro il mondo sarebbe senza colori!

ROMA: un'ulteriore prospettiva di.....GUIDA!

In questo caso il termine "guida" va associato alla ROMA SMART TOURISM GUIDE: una guida semplice e innovativa alla portata di persone con disabilità intellettiva, con basso livello di istruzione o di conoscenza della lingua italiana.
 

 
Nata nell'ambito del progetto Smart Tourism, promosso dall'Associazione Italiana Persone Down Nazionale, in collaborazione con Down Syndrome Ireland e l'Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21. Questo progetto ha permesso la nascita della prima guida turistica di Roma ad alta comprensibilità e di altre due capitali europee: Dublino e Lisbona.
L'attuazione è stata fatta da un gruppo di persone con la sindrome di down, scelti da ciascuna associazione interessata; successivamente è stata testata da gruppi di altri paesi per accertarne l'effettivo utilizzo e chiarezza.
In questa specie di "direttiva cartacea", i sei redattori hanno scelto di illustrare i cinque monumenti più belli della Capitale: il Colosseo, Ponte Milvio, Castel Sant'Angelo e piazza Navona.
Il progetto è riuscito ad ottenere un'ottimo risultato grazie all'utilizzo di frasi brevi, parole semplici, caratteri grandi e maiuscoli, evidenziare gli argomenti per colore, affiancare le foto al testo per una maggiore comprensione, scrivere le parole interamente senza andare accapo e indicare gli orari precisi.
Tutto questo incentiva l'autonomia del movimento in città e la conoscenza attiva del territorio.

Le tre guide possono essere scaricate gratuitamente dal sito Associazione Italiana Persone Down in italiano e in inglese.

Per ulteriori approfondimenti consultare il pdf cartaceo della guida:
Roma Smart Tourism Guide

e allora.....tutti alla volta di Roma!

Abbasso le barriere...w la nuova Venezia!

Per poter abbattere ogni tipo di barriera a cui le persone con disabilità motoria vanno incontro ogni giorno bisogna fare ancora passi da gigante! Un piccolo passo lo sta compiendo Venezia, precisamente il gondoliere Alessandro Dalla Pietà, dell'associazione Traghetto Ferrovia, che gestisce la cosidetta porta d'ingresso di Piazzale Roma, dove risiede il punto di attracco e stazionamento delle gondole veneziane.
L'ideatore di "Gondole senza barriere" spiega che oltre al messaggio di promozione al miglioramento delle strutture turistiche, l'idea è partita dalla condivisione della sua passione di artigiano e il voler rendere Venezia una città aperta ad ogni esigenza del turista. Inoltre nella città lagunare si stima che siano residenti tra i mille e duemila disabili, quindi sarebbe un vantaggio importante anche per loro. 
Il progetto, depositato lo scorso Febbraio, prevede la costruzione di un passetto galleggiante e un sollevatore che permetterà al personale specializzato di prendere a bordo il disabile insieme alla carrozzina dentro in gondola, senza dover farlo scendere o sollevarlo dal mezzo.

Questo piano ha incontrato molte approvazioni, dall'ateneo veneziano di Cà Foscari al regista Aldo Bissacco, dall'ingegniere Pier Luigi Moro al primo cittadino Giorgio Orsoni.

Tuttavia per dare il via a questo splendido progetto occorrono 50.000 euro, che al momento non sono presenti. Perciò si è dato il via ad una raccolta fondi rivolta a chiunque abbia il desiderio di prenderne parte. Tutto ciò è sostenuto dal sito web www.gondole4all.it, attraverso il quale si potrà prenotare il tour in gondola grazie alla onlus "Gondole senza Barriere" ideata da Alessandro e dal suo staff, con lo scopo di sostenere la disabilità infantile attraverso cure, nuove logistiche e scolarizzazione.

Si creerà così una Venezia culturalmente aperta a nuovi orizzonti!

Un grande in bocca al lupo ad Alessandro e a tutto il suo grande team!

Purtroppo con mio grande rammarico accadono ancora oggi questi episodi orrendi e inconcepibili !

È mia abitudine guardare studio aperto per poter rendermi conto di cosa succede attualmente nella società.
Ma quello che i miei occhi hanno visto pochi giorni fa, mi resterà indelebile nella mente.
Quello che queste due "donne" (non le ritengo per niente tali dato che una donna quale sia ha l'istinto materno alla base delle sue azioni) hanno fatto su Michele, ragazzo di 14 anni affetto da autismo, lo ritengo ripugnante e sconvolgente.
È successo a Vicenza, in una scuola media di Barbarano, dove Michele veniva affiancato ogni giorno da un'insegnante di sostegno e dall'assistente sociale, che dovevano guidarlo nel difficoltoso cammino che impone il suo handicap. Ma non è stato così.
Queste due persone che dovevano essere dei pilastri per il ragazzo, lo umiliano e lo maltrattano per quasi 6 mesi, passando totalmente inosservate. 
Purtroppo circa il 50% dei soggetti con autismo non acquisisce, o molto limitatamente, capacità di espressione mediante canale verbale, perciò Michele non poteva urlare a tutti quello che doveva subire ogni giorno.
La denuncia era partita dai genitori, che si erano accorti di alcuni segni di violenza sul corpo del figlio con ematomi e piccole lesioni soprattutto sulla testa.
A far tornare la serenità nel cuore di Michele, sono stati i Carabinieri che hanno fatto irruzione nell’aula, cogliendo le due educatrici sul fatto, probabilmente in azioni perverse così inequivocabili da far scattare le manette. Le due donne, di 54 e 59 anni, ora sono agli arresti domicilari.
Le Regioni e tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici hanno l'obbligo di lavorare in modo integrato, perché le indicazioni su come si debba trattare l’autismo siano prese in carico e condivise.
 
Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo.
Oltre 400.000 famiglie conoscono questo giorno, aiutiamole a sensibilizzare l'opinione pubblica, spazzando via l'arretratezza culturale che affligge la nostra società!
 

BENVENUTI !!

Prima di iniziare questa nuova avventura di scrittrice/educatrice voglio spiegare cosa mi ha spinto ad iscrivermi alla Facoltà di Scienza dell'educazione e della formazione..o meglio chi mi ha spinto: sono stati loro...

Il destino ha voluto che tanti anni fa con la scuola superiore io andassi proprio nella Cooperativa Alambicco di Palù a fare lo stage, da li è iniziato il mio amore per il sociale ma soprattutto la mia voglia di laurearmi e poter lavorare con questi ragazzi.
Ho tante idee che mi frullano per la testa e non vedo l'ora di metterle in pratica in ambito lavorativo. In questo blog si parla soprattutto della disabilità e di tutte le cose che possiamo fare per migliorare il loro cammino. Perchè il loro sorriso per me vale più di mille parole!